Parlem de diversitat funcional com a terme alternatiu al de discapacitat, terme que ja s’està utilitzant a Espanya per iniciativa de les mateixes persones afectades. És un terme que es va acceptar en el Fòrum de Vida Independent celebrat al gener de 2005 i que nosaltres també emprem.
Els hàbits d’alimentació són un important determinant per l’estat de salut de la població en general, però per a les persones que tenen diversitat funcional són particularment importants, ja que són una mesura d’elecció per prevenir i controlar malalties cròniques.
Les persones amb diversitat funcional són un grup heterogeni de la població, amb una àmplia varietat en factors que afecten als seus hàbits alimentaris i al seu estat nutricional. Les alteracions de l’estat nutricional en aquest col·lectiu són multifactorials i en elles intervenen mecanismes nutricionals i no nutricionals. Per valorar els factors nutricionals no hi ha recomanacions específiques per a aquest grup de població pel que s’ha de recòrrer a les establertes per a la població general.
El sedentarisme i les dificultats per a l’alimentació com la disfàgia, el sobrepès, o el baix nivell de col·laboració, són limitacions importants per a la seva salut; per això és important que estigui present la figura del dietista-nutricionista dins de l’equip professional de treball per a aquest col·lectiu.
Anteriorment mai havia estat tan socialment reconegut l’esport per a persones amb discapacitat a Espanya. L’àrea dins de les ciències de l’esport que s’ocupa del tema és l’Activitat Física Adaptada (AFA), que inclou els esports adaptats.
L’esport adaptat és de gran importància en el desenvolupament personal i social de l’individu que el practica. Un dels principals beneficis a tenir en compte és el d’índole psicològic. Tota persona amb diversitat funcional haurà d’enfrontar una societat construïda sobre paràmetres “normals”, sent moltes vegades aquests paràmetres les barreres que diàriament les persones amb diversitat funcional han de superar. L’esport ajudarà, en un principi, a abstreure per moments dels inconvenients que aquestes barreres impliquen; a més enfortirà la seva autoestima, motivació, control, percepció i cognició. Però el que és més important és que l’esport crea un camp adequat i senzill per l’auto-superació, establint objectius a assolir per poder superar-se dia a dia.
El doctor Pere Lanau és especialista en medicina de l’esport. Amb ell parlem de persones amb diversitat funcional i les seves limitacions per adaptar-se a la societat actual, així com la importància de millorar la qualitat de vida tant en l’àmbit de l’alimentació com en els estils de vida.
Quan va iniciar la carrera de medicina s’imaginava que la seva feina estaria dirigida a l’àmbit en què treballa actualment?
Quan vaig fer la especialitat de medicina de l’esport vaig pensar que era una forma d’entrar en un món que la gent desconeixia, i ho tornaria a fer.
Des d’un inici volia treballar en el tema de la diversitat funcional? Com va començar?
En un inici vaig especialitzar-me en medicina de l’esport, i paral·lelament jugava a basquet. Va ser mitjançant l’esport que vaig anar entrant en el món de l’esport amb discapacitat. Una disciplina molt interessant. Així va ser com vaig començar a treballar amb persones que tenien alguna discapacitat, sobretot física.
Què opina sobre la idea que la societat relacioni la diversitat funcional amb malaltia i limitacions provocant una exclusió social?
La societat ja coneix el que és la discapacitat, la diversitat funcional. Amb tot, avui dia ens resulta estrany, en molts casos, veure persones que caminen diferent o van en cadira de rodes; fins i tot a nivell normalitzat, veure algú que s’ha fet gran i ha tingut un ictus, deixant seqüeles amb hemiplegies… Aquesta sensació encara pot resultar una mica xocant. S’ha avançat molt sobre el tema però encara estem en el camí cap a la integració. Hi ha molta gent que no ho entén fins que no els passa de prop, i encara es continúa pensant en “pobre gent”.
Quines són les barreres més grans que les persones amb diversitat funcional han d’afrontar per viure independentment?
Al marge de les barreres arquitectòniques, l’adaptació.
Jo sempre m’he centrat en la discapacitat física… La genètica té un grau d’adaptació més gran perquè la persona ho ha viscut des de sempre.
La traumàtica per a mi és la més espectacular, perquè en funció de l’edat els afecta d’una manera o d’una altra, ja que han pogut viure certs anys d’una manera determinada i després del traumatisme s’han d’adaptar a la seva nova situació. El que han d’intentar és portar-ho amb dignitat, i tenir en compte que és irreversible.
Considero que les teràpies amb animals i grupals, sobretot en etapes inicials, són de gran suport i ajuda.
La diversitat funcional pertany a un col·lectiu sobre el qual hi ha un gran desconeixement, presenten un pitjor estat de salut que les persones sense diversitat funcional i no reben una assistència equiparable a la resta de ciutadans a l’hora de prevenir malalties i millorar la seva qualitat de vida des de l’àmbit alimentari i els estils de vida associats. Quina opinió té al respecte i com creu que podríem ajudar els professionals a millorar aquesta situació?
A causa de la malaltia o traumatisme que presentin, fa que tinguin uns ‘danys col·laterals’ que poden venir donats perquè s’han de cuidar la tensió arterial o per exemple el ronyó. Tenen tendència a patir més infeccions del tracte urinari que altres persones. En general crec que hem d’educar a la gent a que tingui una mica més de cura personal en els hàbits higiènico–dietètics.
Des del punt de vista preventiu cal dir que la prevenció es fa globalment a tota la societat. L’assistència sanitària probablement és mes exhaustiva amb una persona que ja té la discapacitat que amb una que no, el tracte és exquisit amb ells. És veritat que hi ha de tot, però acostumen a tenir un altre tipus de relació amb el personal sanitari donat a que molts han de passar moltes hores, fins i tot mesos a l’hospital, s’han de visitar molestes vegades a consultes, i s’acaben coneixent.
I des del punt de vista exclusivament alimentàri?
Tenim una impregnació molt americana, i a tota Europa li està passant el mateix. Canviar els hàbits d’una forma radical és difícil, perquè mengem molt de pressa i malament; prenem un cafè al matí i ja està, dinem qualsevol cosa, i a la nit és quan la gent està més relaxada i li dediquen més temps a cuinar plats més elaborats, i això passa amb tothom. La vida va molt de pressa i a vegades és difícil portar-ho tot ben organitzat.
Això passa amb gent amb diversitat funcional i amb gent que no la té.
Sí. Aleshores dins de la diversitat funcional pots trobar-te casos de com abordar la dieta de persones que tenen limitacions, o també aquells casos especials com disfàgies, deglució, persones amb molts refluxos gastroesofàgics o malformacions en aparell digestiu com la gent que és celíaca. En casos de disfàgies s’han d’utilitzar gelatines i gels per evitar que s’ofeguin, i això és un tema que es coneix des de l’àmbit sanitari però des del punt de vista de l’esport no. Pots trobar-te el cas de paràlisi cerebral que quan estàn cansats no coordinen bé i la seva capacitat motora queda afectada, i això els pot donar problemes amb ingestes de líquids. Els Dietistes – Nutricionistes teniu un paper molt important, que és ensenyar a menjar a la població en general, i sobretot des de l’àmbit esportiu.
Vostè quan fa intervencions amb diversitat funcional, treballa amb algún dietista-nutricionista?
La figura del dietista és molt especifica i està molt enfocada a l’alt rendiment.
Normalment les intervencions les porta el metge, però portem dos anys treballant amb fisioterapeutes que tenen algunes nocions de nutrició i amb psicòlegs, de totes maneres gairebé sempre recau en el metge .
Però cal dir que l’educació ha de començar amb els familiars i després continuar amb els nens. S’ha d’educar en alimentació i en hàbits higiènico- dietètics. També és important que tinguin una bona higiene dental ja que es donen problemes bucodentals com càries que poden afegir problemes relacionats amb l’àmbit dietètic.
D’altra banda, el problema és que la gent que va en cadira de rodes té una mobilitat reduïda, i això facilita que hi hagi una adipositat més important des del punt de vista adipós en general.
Moltes vegades ells no són conscients d’això i com a conseqüència hi ha una certa tendència a l’obesitat, entre d’altres coses perquè el patró muscular en segons quin tipus de discapacitat es va perdent.
A vegades en lesions medul·lars el patró muscular es queda sense to. Son aquestes persones que es veuen amb aquestes panxes grans, que la gent pot pensar que està gras, però no, és que la panxa no té to muscular i si a més a més aquesta persona no cuida ni el que beu, ni l’alimentació, ni la seva situació higiènica, tot s’acaba accentuant més. Necessiten educació sanitària.
Quin tipus de problemes relacionats amb la nutrició s’han donat més a la seva consulta?
Obesitat sobretot i mals hàbits alimentaris que costen molt de trencar.
Ja sigui obesitat relacionada amb diversitat funcional o no, jo crec que el fet que la vida passi molt de pressa és una excusa que tenim les persones per no fer-ho bé, i acabem recorrent a plats o aliments que no son tant saludables. Trenquem constantment amb la cadena de la dieta perquè no som persones mesurades.
Es troba amb casos en què les persones amb diversitat funcional estàn en baixa forma física per la falta d’exercici, per la sobreprotecció familiar i per la creença que no estàn capacitades per a l’esport?
Si, la manca d’exercici moltes vegades és donada per la manca de motivació, autoestima més baixa, i una situació de desencant, de desídia. No es troben bé, moltes vegades passen molts dies ingressats a hospitals, i això és una cadena que fa que els baixi l’autoestima i com a conseqüència fa que no siguin receptius, i van a lo fàcil, dietes a base de menjars preparats o fregits, que ningú els hi controla.
Molts d’ells prenen moltes medicines, alguns porten una bossa perquè no controlen l’esfínter urinari, o una sonda de gastrostomia. Són situacions que s’han de tenir presents, perquè clar que és important l’activitat física, però darrera de tot això hi ha un aspecte psicològic molt important.
Si la persona no té autonomia i viu amb els pares, la sobreprotecció els pot tancar portes de l’entorn i això també és causa de falta d’educació.
Tots estàn capacitats per fer esport, només cal adaptar-ho a cada persona.
Quins consells donaria als familiars d’aquests col·lectius, per promoure hàbits saludables, així com fomentar l’activitat física?
Primer de tot cal saber quina és l’afectació d’aquella persona propera a ells, i un cop això:
Que la família passi el dol
Que rebin educació en hàbits higiènics
Promoure hàbits dietètics saludables amb ajuda de professionals
Consciència de les barreres arquitectòniques i no arquitectòniques
Atenció continuada des de l’àmbit de la seguretat integral.
S’ha de facilitar una vida de relació harmònica i educació tant a familiars, com als propis afectats.
Per redirigir la negativa a realitzar una activitat física i que li permeti crèixer en tots els àmbits, des de l’àmbit de l’esport, lúdic, recreatiu social, des dels hàbits dietètics i els higiènics, cal primer fer el dol.
I per que puguin passar aquest dol s’ha d’estar al costat d’aquesta persona. Un cop el passen, ja pots començar a preguntar què li agrada i d’aquesta manera utilitzar les diferents eines terapèutiques que podria ser, alguna cosa lúdica, com anar a veure un partit de bàsquet amb cadira de rodes, o una competició de boccia, o també treballar amb teràpia assistides amb animals, però sempre respectant les apetències i intentant que triï alguna cosa que li agradi.
Els dietistes teniu una tasca molt important a fer amb aquest col·lectiu, entre d’altres.
Article publicat:
http://adneec.com/index.php/2015/06/30/el-d-n-y-la-promocion-de-los-habitos-saludables-entre-jovenes-y-adultos-con-discapacidad/
Comentarios